Pacientes con esclerosis múltiple piden visibilizar la difícil situación que padecen

Con motivo de la celebración el 30 de mayo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, los pacientes venezolanos piden visibilizar la crítica situación que atraviesa el país por la crisis sanitaria.

La Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela informó en Gorjeo que a lo largo de mayo estarán promoviendo el uso del hashtag #ACPEMSOSVZLA2022 para concientizar sobre esta enfermedad.

En marzo, luego de la muerte de la animadora venezolana Michelle Sapene, aquejada de esta enfermedad, la organización aprovechó para alertar sobre las carencias y las pocas ventanas de ayuda disponibles para los pacientes con esclerosis múltiple en Venezuela.

“El IVSS debe ser el garante de la salud de los ciudadanos que habitamos en este país, tal como lo expresa nuestra Constitución en sus artículos 83, 84 y 85. Para ello existía un programa nacional para pacientes con esta patología, que brindaba atención especializada y medicamento para detener la progresión de esta terrible enfermedad”, dijeron en un comunicado.

Denunciaron que el programa, que beneficiaba a unas 2.500 personas, dejó de operar a mediados de 2016 y que desde entonces el Estado ha dejado de proporcionar costosos medicamentos a los pacientes.

Advirtieron que los pacientes de esclerosis múltiple en el país están sobreviviendo gracias a la ayuda que brindan algunas ONG.

En enero de 2021, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) emitió medidas cautelares a favor de 20 personas con esclerosis múltiple.

La decisión se tomó luego de considerar que el derecho a la vida, la integridad personal y la salud de estas personas se encuentra en una situación grave y urgente de riesgo de daño irreparable.

Rafael Gordon Ramos, abogado de la organización Defiende Venezuela y quien llevó el caso, explicó en esta ocasión que se trata de una prórroga de una medida anterior, que comenzó a operar en 2018 y había sido otorgada en abril de 2019 para un paciente oncológico y otro. tres con esclerosis múltiple.

@elimpuIsocom #9mayo #ACPEMSOSVZLA2022
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple el 30 de mayo, pacientes en Venezuela alzan su voz a favor del derecho a la salud. En Lara somos varios los afectados pic.twitter.com/BrBAYyUSVP

— Asociación civil de pacientes de EM ACPEM (@AAcpem) 9 de mayo de 2022