Padres de niños y adolescentes con fibrosis quística en Venezuela y Cecodap Exigieron el miércoles que el Estado garantice el acceso a los medicamentos esenciales que estos pacientes necesitan para su tratamiento y que, denuncian, presentan una «grave escasez» en el país.
“Los medicamentos que se necesitan para tratar la fibrosis quística son costosos, por lo tanto, existe la obligación del Estado de adoptar todas las medidas que sean necesarias para garantizar la vida de nuestros niños y adolescentes”, señalaron en un comunicado, leído durante una rueda de prensa. conferencia, en la que aseguraron que tenían que recurrir a donaciones internacionales.
Señalaron que la severa escasez de medicamentos representa una amenaza para los menores con fibrosis quística, cuyas complicaciones más comunes, dijeron, son daños en los pulmones, el páncreas y el sistema digestivo.
En algunos casos, señalaron, los pacientes “necesitan un trasplante, una alternativa que hoy es imposible de garantizar por la suspensión del programa de trasplante de órganos”.
La donación de órganos a través del Sistema de Abastecimiento de Órganos y Tejidos (Spot), que es operado por una institución del Ministerio de Salud, lleva cinco años paralizada, durante los cuales 1.200 personas dejaron de recibir un aporte que les hubiera permitido mantener la esperanza de vida , según cálculos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONTV).
Más de 100 niños en Venezuela con la enfermedad
Familiares aseguraron que actualmente hay alrededor de 160 niños y adolescentes de hasta 17 años con fibrosis quística, además de 55 hombres y mujeres, de 18 años en adelante, en Caracas y en los estados Zulia, Lara, Aragua, Anzoátegui y Trujillo que padecer esta enfermedad.
“Cada uno de ellos necesita y tiene derecho a un tratamiento básico para tratar la enfermedad”, dijeron.
Agregaron que «no ha habido respuesta» a las comunicaciones enviadas al Ministerio de Salud y a un hospital de Caracas sobre «la falta de medicamentos, el mal estado de la infraestructura (…) (des) hospitales (y) no Cumplimiento de dietas y dietas especializadas.